Prefeitura apoia Seminário sobre Doenças Raras em Campinas

20/02/2015

Autor: -

A Prefeitura de Campinas está apoiando o Seminário sobre Doenças Raras, que irá abordar os desafios de conviver com este tipo de doença no Brasil. O evento será no próximo dia 21 de fevereiro, das 9h às 13h, na Câmara Municipal dos Vereadores de Campinas, e promete levantar essa questão que atinge milhões de brasileiros. O ciclo de palestras é organizado pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG). As inscrições são gratuitas.

Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). No Brasil há cerca de 13 milhões de portadores. Estima-se que mais de 8 mil distúrbios são diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% do casos elas se manifestam ainda na infância.

De acordo com a Delegada Nacional da AFAG, Érica da Silva Vitorino, existe um número crescente, porém deficiente, de diagnósticos de doenças raras na cidade de Campinas. “Aqui na região estimamos que existam mais de 7.000 pessoas com este tipo de doença que precisam conviver em uma cidade que esteja mais preparada para oferecer uma boa qualidade de vida para esses pacientes. Precisamos debater mais o assunto, especialmente no âmbito da saúde. Nosso trabalho pretende capacitar os profissionais de saúde para que possam chegar a um diagnóstico mais rápido”, afirma Érica Vitorino.

O Seminário, realizado com o apoio do Conselho Municipal de Saúde de Campinas e da Secretaria Municipal de Saúde de Campinas, vai reunir em um mesmo ambiente pacientes, familiares, gestores, profissionais de saúde, juristas e associações, promovendo com isso um debate em torno da necessidade de implantar políticas mais eficientes no atendimento integral ao paciente, planos de capacitação profissional na rede pública e privada de saúde, acessibilidade do paciente a um tratamento adequado e muitas outras questões relevantes.

Esta mobilização é alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro por se tratar de um dia raro e, convencionalmente, transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado. No Brasil, em 2015, a AFAG promove, diretamente, atividades nos estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná, São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais e Pernambuco, além de outras regiões que também recebem apoio.

Mutirão de conscientização

No 26, das 8h às 14h, será promovido no Largo do Rosário um Mutirão de Conscientização sobre Doenças Raras. Voluntários da AFAG estarão distribuindo material informativo sobre "Doenças Raras e Direito do Paciente". Além disso, o grupo Operação Conta-Gotas estará presente com atividades recreativas e que trabalham a questão da humanização da saúde.

Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG

A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.

Serviço

Para conferir a programação de cada região basta acessar:

Facebok: www.facebook.com/afagbrasil

Site: www.afag.org.br

Telefone: 0800 777 2902

Volta ao índice de notícias