AFAG realiza ato para celebrar Dia Mundial de Doenças Raras
27/02/2013
Autor: Marco Aurélio Capitão
Nesta quinta-feira, 28, das 9h às 14h, na Praça Ruy Barbosa, atrás da Catedral, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) realiza um ato público para celebrar a semana de apoio ao paciente com doença rara. O evento tem o apoio da Secretaria Municipal de Saúde de Campinas.
Designam-se por doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Conforme explica Érica da Silva Vitorino, conselheira municipal de Saúde (segmento dos usuários) e delegada de saúde da AFAG, no Brasil considera-se doença rara quando afeta um a cada 2 mil pacientes.
Érica lembra que a AFAG é uma entidade de abrangência nacional e atua não só na área jurídica, como também em ações que visam promover e o bem-estar dos pacientes de doenças graves, além de informar e orientar e conscientizar todos os seguimentos da sociedade envolvidos nesta questão.
O dia Mundial de doenças raras é comemorado todos os anos no mundo todo, de diferentes maneiras. No Brasil comemoramos organizando eventos para informação, orientação e divulgação sobre o tema doenças raras.
“Em Campinas é a primeira vez que este evento será comemorado e queremos a participação de toda a sociedade, principalmente dos órgãos governamentais da área da saúde. Nós já temos como parceiros o Conselho Municipal de Saúde, do qual faço parte, e a Secretaria Municipal de Saúde de Campinas”, esclarece.
Dados da Secretaria Estadual da Pessoa com Deficiência indicam que em Campinas, dentro de uma população de 1,08 milhão, existem cerca de 129 mil com algum tipo de deficiência e 7 mil com doenças raras. “É um número considerável que precisa ser levado em conta pela sociedade para que todos se unam na promoção do bem-estar das pessoas envolvidos nesta delicada relação”.
Nesta quinta-feira, na Praça Ruy Barbosa, membros da AFAG estarão à disposição da população para maiores esclarecimentos. Haverá distribuição de folhetos com muito bate-papo com os transeuntes.